Avui us vull presentar a en Nico un nen de 20 mesos que comença a caminar i que no ha deixat mai de somriure.
Es guapo i simpàtic i és el protagonista avui, al blog de sortirambnens. Va néixer el 8 d'abril de l'any 2010.
Es guapo i simpàtic i és el protagonista avui, al blog de sortirambnens. Va néixer el 8 d'abril de l'any 2010.
Té una malaltia que es diu Displasia Metatrópica. Una malaltia desconeguda per molts de nosaltres. Vaig conèixer aquesta història de la mà de la seva mare i tieta que amb un valor sobrehumà lluiten no només per tirar endavant el dia a dia, si no també perquè es conegui la malaltia.
La displasia metatrópica és una malaltia que incideix en 1 de cada 100.000 nens i que afecta als óssos.
" Los niños que nacen con Displasia Metatrópica, tienen inicialmente un tronco largo y extremidades cortas, pero, más tarde, las proporciones cambian, como resultado de las alteraciones de la columna vertebral, que se somete a una cifoescolisis progresiva, con un acortamiento del tronco"
En Nico té el que es diu cifoescoliosis i té afectats la majoria dels óssos del seu cos. Ha de portar protesis, corsé i un seguit d'artilugis per evitar que la cifoescoliosis es faci més gran.
El 22 d'abril se'l van endur el nen a casa. Amb una pila d'informes mèdics i una malaltia poc coneguda. Aquí van començar "Las Aventuras del Princinico Valiente" que podeu seguir en aquest blog:
http://princinico.wordpress.com/
Sempre impressiona veure un nen tant petit amb tants problemes. Sempre impressiona saber que hi ha malalties que encara no tenen cura. A mi el que més m'impressiona és el coratge de la seva mare que lluita cada dia perquè en Nico sigui feliç.
És molt dur lluitar i conviure amb una malaltia com aquesta però crec que l'amor en moltes ocasions pot superar i trencar moltes barreres.
I aquest és un cas d'aquests. Un cas de lluita diària, d'amor incondicional, de voler que tothom conegui aquesta malaltia, de voler que es trobi una cura als óssos d'en Nico, de no perdre mai l'esperança i de fer de cada petita millora, una gran victòria.
Desde sortirambnens un convidem a seguir el dia a dia del Nico al seu facebook;
I volem trencar una llança perquè aquestes i altres malalties minoritàries siguin investigades per trobar-ne una cura.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada